• 系統公告
  • 表單下載
  • 手冊下載
序號
發布日期
結束日期
 公告標題
1 104/11/30 114/12/31 公告：105年1月1日起新系統上線
2 105/02/22 114/12/31 公告：衛生福利部國民健康署 罕見疾病專區
3 105/07/07 114/12/31 公告：罕見疾病個案通報及罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請，自105年7月15日起，全面於「罕見疾病整合式資訊管理系統」進行線上申請作
4 105/07/20 114/12/31 公告：罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請問題，可逕洽本署「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」
5 105/07/24 114/12/31 公告：「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表
6 106/09/22 116/12/31 公告：罕見疾病醫療補助專案辦公室自106年9月25日起，變更聯絡地址及電話，詳如內文。
7 107/05/31 114/12/31 衛生福利部公告：新增「Dravet症候群」等2項罕見疾病及修正「臭魚症」等4項罕見疾病之疾病名稱、ICD-10-CM編碼、罕見疾病分類序號
8 107/06/01 114/12/31 衛生福利部令：修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第3款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」
9 107/10/15 999/12/31 「罕見疾病維持生命所需之特殊營養食品補助申請流程圖」
10 107/10/18 999/12/31 公告修正後「罕見疾病個案報告單」
11 107/11/22 999/12/31 陣發性夜間血紅素尿症(PNH)國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供
12 108/07/16 999/12/31 新增陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、同合子家族性高膽固醇血症(HoFH)之審查標準表及送審資料表
13 108/10/24 999/12/24 更新瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓審查標準表及送審資料表
14 109/05/08 999/05/11 罕見疾病17項個案快速審查疾病「審查標準表」修正為「審查基準表」通知
15 108/10/14 999/12/31 修正瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓之審查標準表及送審資料表。
16 109/05/08 999/12/31 修正脊髓性肌肉萎縮症之審查基準表、送審資料表
17 109/07/02 999/07/09 修正陣發性夜間血紅素尿症之審查基準表、送審資料表
18 109/10/14 999/10/21 新增遺傳性痙攣性下身麻痺、肌肉強直症及磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病之審查基準表與送審資料表
19 110/01/25 999/01/28 新增重型海洋性貧血等8項疾病之送審資料表及審查基準表
20 110/04/06 999/04/09 為提升資訊安全防護力，4/1(四)起本系統下載之檔案預設密碼由6碼增至11碼，如有疑問請洽諮詢電話(02)2545-9066
21 110/04/08 999/04/11 【搬遷事宜】罕病辦公室地址異動：103602臺北市大同區長安西路289號8F之1
22 110/08/05 999/08/08 【新增】肝醣儲積症等3項疾病之送審資料表及審查基準表
23 110/10/21 999/11/05 【新增】家族性澱粉樣多發性神經病變等3項疾病之送審資料表及審查基準表
24 111/02/10 999/01/01 【新增】森森布倫納症候群等3項疾病及Fabry氏症等6項疾病之送審資料表及審查基準表
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
下載
返回登入頁
諮詢服務電話：(02)2545-9066 服務時間：9:00~18:00 (不含星期六、日及國定假日) 諮詢服務信箱：report-rd@iisigroup.com
本網站經費由菸品健康福利捐支應
國民健康署 版權所有 本站內容及文案禁止未經授權之轉載或節錄Copyright © Health Promotion Administration, Ministry of Health and Welfare , Taiwan, R.O.C.
※ 建議使用 Internet Explorer 8.0 以上版本 或 Google Chrome 瀏覽器進行瀏覽 建議最佳解析度：1024x768 以上