系統公告
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序號
發布日期
結束日期
公告標題
1
104/11/30
114/12/31
公告:105年1月1日起新系統上線
2
105/02/22
114/12/31
公告:衛生福利部國民健康署 罕見疾病專區
3
105/07/07
114/12/31
公告:罕見疾病個案通報及罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請,自105年7月15日起,全面於「罕見疾病整合式資訊管理系統」進行線上申請作
4
105/07/20
114/12/31
公告:罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請問題,可逕洽本署「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」
5
105/07/24
114/12/31
公告:「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表
6
106/09/22
116/12/31
公告:罕見疾病醫療補助專案辦公室自106年9月25日起,變更聯絡地址及電話,詳如內文。
7
107/05/31
114/12/31
衛生福利部公告:新增「Dravet症候群」等2項罕見疾病及修正「臭魚症」等4項罕見疾病之疾病名稱、ICD-10-CM編碼、罕見疾病分類序號
8
107/06/01
114/12/31
衛生福利部令:修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第3款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」
9
107/10/15
999/12/31
「罕見疾病維持生命所需之特殊營養食品補助申請流程圖」
10
107/10/18
999/12/31
公告修正後「罕見疾病個案報告單」
11
107/11/22
999/12/31
陣發性夜間血紅素尿症(PNH)國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供
12
108/07/16
999/12/31
新增陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、同合子家族性高膽固醇血症(HoFH)之審查標準表及送審資料表
13
108/10/24
999/12/24
更新瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓審查標準表及送審資料表
14
109/05/08
999/05/11
罕見疾病17項個案快速審查疾病「審查標準表」修正為「審查基準表」通知
15
108/10/14
999/12/31
修正瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓之審查標準表及送審資料表。
16
109/05/08
999/12/31
修正脊髓性肌肉萎縮症之審查基準表、送審資料表
17
109/07/02
999/07/09
修正陣發性夜間血紅素尿症之審查基準表、送審資料表
18
109/10/14
999/10/21
新增遺傳性痙攣性下身麻痺、肌肉強直症及磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病之審查基準表與送審資料表
19
110/01/25
999/01/28
新增重型海洋性貧血等8項疾病之送審資料表及審查基準表
20
110/04/06
999/04/09
為提升資訊安全防護力,4/1(四)起本系統下載之檔案預設密碼由6碼增至11碼,如有疑問請洽諮詢電話(02)2545-9066
21
110/04/08
999/04/11
【搬遷事宜】罕病辦公室地址異動:103602臺北市大同區長安西路289號8F之1
22
110/08/05
999/08/08
【新增】肝醣儲積症等3項疾病之送審資料表及審查基準表
23
110/10/21
999/11/05
【新增】家族性澱粉樣多發性神經病變等3項疾病之送審資料表及審查基準表
24
111/02/10
999/01/01
【新增】森森布倫納症候群等3項疾病及Fabry氏症等6項疾病之送審資料表及審查基準表
罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案_1071221.zip
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公告罕病「代謝性罕見疾病營養諮詢費」醫療補助流程及表單(103.3.20版).doc
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公告罕病「維持生命所需之居家醫療照護器材」醫療補助流程及表單(103.3.20版).doc
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罕見疾病依健保法未能給付之醫療補助申請說明_1071221.pdf
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申請列入罕見疾病流程_1071221.pdf
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申請單-「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.odt
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PNH國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供.rar
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2_「罕見疾病整合式資訊管理系統」操作權限異動申請表.doc
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罕見疾病個案報告單(僅供參考,請登入系統進行通報)_0921.pdf
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申請單-「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.doc
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罕見疾病照護服務_結案紀錄單.pdf
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「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.odt
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「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.doc
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「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表.odt
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申請單-「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.pdf
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2_「罕見疾病整合式資訊管理系統」操作權限異動申請表.odt
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申請列入罕見疾病流程_1071221.docx
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多發性硬化症-送審資料表(範例).pdf
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公告罕病「國內確認診斷檢驗」醫療補助流程及表單(104.01.30版).doc
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公告罕病「依健保法依法未能給付之醫療費用」醫療補助流程及表單(103.3.20版).doc
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20190118-罕見疾病個案(原發性肺動脈高壓)申請認定參考資料_2015 ESCERS PAH Guidelines.pdf
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罕見疾病照護服務_訪談紀錄單.pdf
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國外代行檢驗表單.rar
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國內確認診斷檢驗申請表單_1071221.rar
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罕見疾病依健保法未能給付之醫療補助申請說明_1071221.docx
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罕見疾病整合式資訊管理系統操作手冊(醫事機構)_11011.pdf
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109年罕見疾病整合式資訊管理系統操作說明.pdf
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105年教育訓練簡報.pdf
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系統使用者操作手冊(物流)_醫院端.pdf
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105年9月1日召開「105年度罕見疾病業務綜合介紹」-課程表及報名資訊.pdf
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系統使用者操作手冊(通報)_委員.pdf
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罕見疾病整合式資訊管理系統操作手冊(審查委員)_11011.pdf
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系統使用者操作手冊_醫院端_1041229.pdf
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