系統公告
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序號
發布日期
結束日期
公告標題
1
104/11/30
114/12/31
公告：105年1月1日起新系統上線
2
105/02/22
114/12/31
公告：衛生福利部國民健康署 罕見疾病專區
3
105/07/07
114/12/31
公告：罕見疾病個案通報及罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請，自105年7月15日起，全面於「罕見疾病整合式資訊管理系統」進行線上申請作
4
105/07/20
114/12/31
公告：罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請問題，可逕洽本署「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」
5
105/07/24
114/12/31
公告：「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表
6
106/09/22
116/12/31
公告：罕見疾病醫療補助專案辦公室自106年9月25日起，變更聯絡地址及電話，詳如內文。
7
107/05/31
114/12/31
衛生福利部公告：新增「Dravet症候群」等2項罕見疾病及修正「臭魚症」等4項罕見疾病之疾病名稱、ICD-10-CM編碼、罕見疾病分類序號
8
107/06/01
114/12/31
衛生福利部令：修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第3款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」
9
107/10/18
999/12/31
公告「罕見疾病個案申請認定之審查流程」及修正後「罕見疾病個案報告單」
10
107/11/22
999/12/31
陣發性夜間血紅素尿症(PNH)國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供
11
108/07/16
999/12/31
新增陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、同合子家族性高膽固醇血症(HoFH)之審查標準表及送審資料表
12
108/10/24
108/12/24
更新瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓審查標準表及送審資料表
13
108/11/30
108/12/10
統計圖表功能維護中，造成不便祈請見諒
國外代行檢驗表單.rar
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公告罕病「代謝性罕見疾病營養諮詢費」醫療補助流程及表單(103.3.20版).doc
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公告罕病「依健保法依法未能給付之醫療費用」醫療補助流程及表單(103.3.20版).doc
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公告罕病「國內確認診斷檢驗」醫療補助流程及表單(104.01.30版).doc
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公告罕病「維持生命所需之居家醫療照護器材」醫療補助流程及表單(103.3.20版).doc
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「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表.odt
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申請單-「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.doc
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申請單-「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.odt
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申請單-「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.pdf
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「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.doc
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「罕見疾病整合式資訊管理系統」申請表.odt
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罕見疾病照護服務_不同意／中止服務通知書.pdf
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罕見疾病照護服務_需求評估紀錄單.pdf
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罕見疾病照護服務_訪談紀錄單.pdf
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罕見疾病照護服務_結案紀錄單.pdf
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罕見疾病照護服務_同意／異動申請書.pdf
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罕見疾病個案報告單(僅供參考，請登入系統進行通報)_0921.pdf
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PNH國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供.rar
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罕見疾病國際醫療合作代行檢驗服務方案_1071221.zip
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申請列入罕見疾病流程_1071221.docx
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申請列入罕見疾病流程_1071221.pdf
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罕見疾病依健保法未能給付之醫療補助申請說明_1071221.docx
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罕見疾病依健保法未能給付之醫療補助申請說明_1071221.pdf
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罕見疾病病人使用維持生命所需之居家醫療照護器材相關補助申請流程及表單_1071221.docx
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罕見疾病病人使用維持生命所需之居家醫療照護器材相關補助申請流程及表單_1071221.pdf
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20190118-罕見疾病個案（原發性肺動脈高壓）申請認定參考資料_2015 ESCERS PAH Guidelines.pdf
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國內確認診斷檢驗申請表單_1071221.rar
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2_「罕見疾病整合式資訊管理系統」操作權限異動申請表.odt
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2_「罕見疾病整合式資訊管理系統」操作權限異動申請表.doc
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多發性硬化症-送審資料表(範例).pdf
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105年教育訓練簡報.pdf
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系統使用者操作手冊_醫院端_1041229.pdf
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系統使用者操作手冊(通報)_委員.pdf
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系統使用者操作手冊(物流)_醫院端.pdf
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105年9月1日召開「105年度罕見疾病業務綜合介紹」-課程表及報名資訊.pdf
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罕見疾病整合式資訊管理系統操作手冊(醫事機構)_10711.pdf
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罕見疾病整合式資訊管理系統操作手冊(審查委員)_10711.pdf
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