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序號
發布日期
結束日期
公告標題
1 104/11/30 114/12/31 公告:105年1月1日起新系統上線
2 105/02/22 114/12/31 公告:衛生福利部國民健康署 罕見疾病專區
3 105/07/07 114/12/31 公告:罕見疾病個案通報及罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請,自105年7月15日起,全面於「罕見疾病整合式資訊管理系統」進行線上申請作
4 105/07/20 114/12/31 公告:罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請問題,可逕洽本署「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」
5 105/07/24 114/12/31 公告:「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表
6 106/09/22 116/12/31 公告:罕見疾病醫療補助專案辦公室自106年9月25日起,變更聯絡地址及電話,詳如內文。
7 107/05/31 114/12/31 衛生福利部公告:新增「Dravet症候群」等2項罕見疾病及修正「臭魚症」等4項罕見疾病之疾病名稱、ICD-10-CM編碼、罕見疾病分類序號
8 107/06/01 114/12/31 衛生福利部令:修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第3款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」
9 107/10/18 999/12/31 公告「罕見疾病個案申請認定之審查流程」及修正後「罕見疾病個案報告單」
10 107/11/22 999/12/31 陣發性夜間血紅素尿症(PNH)國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供
11 108/07/16 999/12/31 新增陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、同合子家族性高膽固醇血症(HoFH)之審查標準表及送審資料表
12 108/10/24 108/12/24 更新瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓審查標準表及送審資料表
13 108/11/30 108/12/10 統計圖表功能維護中,造成不便祈請見諒
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