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教育訓練手冊-醫院端
系統使用者操作手冊-醫院端
110/10/21 【新增】家族性澱粉樣多發性神經病變等3項疾病之送審資料表及審查基準表
110/08/05 【新增】肝醣儲積症等3項疾病之送審資料表及審查基準表
110/04/08 【搬遷事宜】罕病辦公室地址異動：103602臺北市大同區長安西路289號8F之1
110/04/06 為提升資訊安全防護力，4/1(四)起本系統下載之檔案預設密碼由6碼增至11碼，如有疑問請洽諮詢電話(02)2545-9066
110/01/25 新增重型海洋性貧血等8項疾病之送審資料表及審查基準表
109/10/14 新增遺傳性痙攣性下身麻痺、肌肉強直症及磷脂質脂解酶A2關聯之神經退化性疾病之審查基準表與送審資料表
109/07/02 修正陣發性夜間血紅素尿症之審查基準表、送審資料表
109/05/08 修正脊髓性肌肉萎縮症之審查基準表、送審資料表
108/10/14 修正瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓之審查標準表及送審資料表。
109/05/08 罕見疾病17項個案快速審查疾病「審查標準表」修正為「審查基準表」通知
108/10/24 更新瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓審查標準表及送審資料表
108/07/16 新增陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、同合子家族性高膽固醇血症(HoFH)之審查標準表及送審資料表
107/11/22 陣發性夜間血紅素尿症(PNH)國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供
107/10/18 公告修正後「罕見疾病個案報告單」
107/10/15 「罕見疾病維持生命所需之特殊營養食品補助申請流程圖」
107/06/01 衛生福利部令：修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第3款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」
107/05/31 衛生福利部公告：新增「Dravet症候群」等2項罕見疾病及修正「臭魚症」等4項罕見疾病之疾病名稱、ICD-10-CM編碼、罕見疾病分類序號
106/09/22 公告：罕見疾病醫療補助專案辦公室自106年9月25日起，變更聯絡地址及電話，詳如內文。
105/07/24 公告：「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表
105/07/20 公告：罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請問題，可逕洽本署「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」
105/07/07 公告：罕見疾病個案通報及罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請，自105年7月15日起，全面於「罕見疾病整合式資訊管理系統」進行線上申請作業。
105/02/22 公告：衛生福利部國民健康署 罕見疾病專區
104/11/30 公告：105年1月1日起新系統上線
