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109/05/08 修正脊髓性肌肉萎縮症之審查基準表、送審資料表
108/10/14 修正瑞特氏症、結節性硬化症、肌萎縮性側索硬化症、特發性或遺傳性肺動脈高壓之審查標準表及送審資料表。
108/07/16 新增陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、同合子家族性高膽固醇血症(HoFH)之審查標準表及送審資料表
107/11/22 陣發性夜間血紅素尿症(PNH)國際診斷共識參考文獻-中華民國血液病學會提供
107/10/18 公告「罕見疾病個案申請認定之審查流程」及修正後「罕見疾病個案報告單」
107/06/01 衛生福利部令：修正「罕見疾病醫療照護費用補助辦法」第3條第1項第3款所稱「確診疑似罕見疾病之檢驗費用」之「罕見疾病國內確診檢驗項目及費用」
107/05/31 衛生福利部公告：新增「Dravet症候群」等2項罕見疾病及修正「臭魚症」等4項罕見疾病之疾病名稱、ICD-10-CM編碼、罕見疾病分類序號
106/09/22 公告：罕見疾病醫療補助專案辦公室自106年9月25日起，變更聯絡地址及電話，詳如內文。
105/07/24 公告：「罕見疾病整合式資訊管理系統」重新啟用或解除登錄鎖定申請表
105/07/20 公告：罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請問題，可逕洽本署「罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中心」
105/07/07 公告：罕見疾病個案通報及罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物之申請，自105年7月15日起，全面於「罕見疾病整合式資訊管理系統」進行線上申請作業。
105/02/22 公告：衛生福利部國民健康署 罕見疾病專區
104/11/30 公告：105年1月1日起新系統上線
